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La science s’aRETT à Domène le 20 novembre à 20h

L’Association ’’Au nom d’Anna’’ qui entoure une enfant atteinte du Syndrome de RETT organise une soirée conférence autour de la maladie de RETT.

Article mis en ligne le 14 octobre 2008
dernière modification le 26 novembre 2008

par Christine M.

Ce trouble grave et global du développement du système nerveux est la cause d’un handicap mental associé à une infirmité motrice progressive.
Le fréquence de cette maladie est d’une fille sur 15 000, ce qui correspond à 25 à 40 naissances par an en France.
Cette conférence a pour objectif d’informer :
- sur l’origine génétique de la maladie
- sur les recherches actuelles et la prise en charge au quotidien
Cela donnera lieu à une extension de la réflexion sur le polyhandicap.

La science s’aRETT à Domène

Jeudi 20 novembre 2008
20h00
Salle des fêtes ’’l’escapade’’
Place de la mairie à Domène
L’accès à la soirée sera libre. Un appel aux dons sera fait pour financer la recherche scientifique.

PROGRAMME

20h00 : présentation de la soirée et de ses objectifs

20h10 : présentation par Monsieur Laurent Villard, Directeur de recherche INSERM, des causes génétiques de la maladie de RETT et des résultats de ses recherches.
Exposé des conclusions du Congrès Mondial du syndrome de RETT qui se tiendra à Paris les 10/11/12 octobre.

21h30 : échanges entre M.Villard et le public.

21h45 : présentation de la prise en charge éducative, paramédicale et sociale de la maladie par des médecins, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens etc...
Quelles sont les perspectives dans l’accompagnement des personnes polyhandicapées ?

Echanges avec l’assistance.

23h15 : Remise d’un chèque à l’AFSR ( Association Française du Syndrome de Rett) au profit de la recherche scientifique.